キャッスルマン病が指定難病に

月曜日の夜、静岡からの帰りの新幹線の中でこのニュースを知った。
『キャッスルマン病、指定難病に追加へ』

指定難病になるには条件があるらしい。
・原因不明
・治療法が確立されていない
・長期療養が必要
・患者数が少ない（キャッスルマン病は日本で１５００人と言われている）
・客観的な診断基準がある　← 今回これがクリアされた

去年の暮れにキャッスルマン病と診断され、１月から薬を始めて約１０ヶ月。
治療というより対処療法、治すものではなくて症状を押さえる点滴を打つ。
２週間に１度の点滴を一生続けなければいけないとわかったときは泣いた。
病気に縛られる気がした。
今までのように長い旅には出られないし、インドでのリトリートももう参加することはできない。。。。
って思っていたら夏から３週に１度に伸ばすことができた。
来年のインド行きのときは４週間隔にしてもらう。
散々泣いたのに（笑）

点滴はかなりの高額で、それが指定難病になると医療費補助が出るようになる。
きっと医療の研究も進んでいく。

「インドの病院で点滴はできない？」
「インドに注射を持って行って自分で打つのはダメ？」
主治医に聞いたら今はまだ即却下、だけどいつかはもう少し長く旅に出られるかも。

幸いなことに点滴さえしていれば元気いっぱい。
今を大事に生きられる。
元気な身体と心がありがたい。

今年２月、点滴２回目と３回目の間にインドへ

首から顎にかけてリンパで腫れているのがわかる

難病指定をめざす署名をしてくれた方、ありがとうございました！